Autism Speak

องค์กรที่พยายามให้ผู้คนสนใจในออทิสติก แต่การกระทำดันตรงกันข้าม

19 พฤษภาคม 2567

Autism Speak คือองค์กรที่ถูกก่อตั้งโดย Bob Wright อดีตประธานสื่อยักษ์ใหญ่ในสหรัฐอเมริกาอย่าง NBC และภรรยาของเขา Suzanne Wright ภายหลังจากหลานชายของพวกเขาได้รับวินิจฉัยจากแพทย์ว่าเขาเป็นบุคคลออทิสติกในปี ค.ศ. 2004 ได้ 1 ปี

องค์กรนี้ก็ได้ถูกก่อตั้งขึ้นอย่างจริง ๆ จัง ๆ หลังจากที่ Bernie Marcus เจ้าของกิจการวัสดุอุปกรณ์เกี่ยวกับบ้านอย่าง Home Depot มอบเงินทุนก่อตั้งองค์กรเป็นจำนวน 25 ล้านดอลลาร์สหรัฐ และหลังจากนั้นพวกเขาก็ได้รวมเข้ากับองค์กรที่อยู่ในแวดวงของพวกเขาอีก 2 องค์กร อย่าง National Alliance for Autism Research และ Cure Autism Now

ตัวองค์กรเองพยายามสร้างความตระหนักรู้ให้กับกลุ่มบุคคลออทิสติกในหลากหลายรูปแบบด้วยกัน ไม่ว่าจะเป็นการให้เงินทุนและเป็นตัวแทนจำหน่ายหนังสั้นเรื่อง Autism Every Day ที่เล่าเรื่องเกี่ยวกับคุณแม่ที่มีลูกเป็นออทิสติกและชีวิตประจำวันที่พวกเขาต้องฝ่าฟัน, การเข้าพบตัวแทนผู้นำจากประเทศกาตาร์เพื่อให้พวกเขาสนับสนุนให้กับองค์กรในวันตระหนักรู้ออทิสติกโลก, สร้างแคมเปญ Light It Up Blue เพื่อสร้างความตระหนักรู้ในวันตระหนักรู้ออทิสติกโลก และเดือนตระหนักรู้ออทิสติกในสหรัฐอเมริกา และอื่น ๆ แต่แล้วความเข้าใจผิดในออทิสติกของพวกเขาก็ได้ย้อนกลับมาทำร้ายตัวพวกเขาเอง

ตลอดเวลาที่พวกเขาทำองค์กรนี้ พวกเขากลับมองว่าออทิสติกคือโรค (และจนถึงตอนนี้พวกเขาก็ยังมองว่ามันคือโรคอยู่) จากพันธกิจขององค์กรแรก ๆ ได้บอกเอาว่า “พวกเรามีจุดมุ่งหมายที่จะระดมทุนเพื่อที่จะวิจัยถึงสาเหตุ, การป้องกัน, การดูแล และการรักษาที่เป็นไปได้กับบุคคลออทิสติก พวกเรามุ่งมั่นที่จะสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับออทิสติกและผลกระทบของมันทั้งตัวบุคคล ครอบครัวและสังคม และเราจะนำพาความหวังให้กับผู้ที่ประสบพบเจอกับความยากลำบากเนื่องด้วยโรคนี้” ซึ่งมันไปขัดความต้องการของผู้ที่เป็นออทิสติกจริง ๆ พวกเขาแค่ “แตกต่าง” ไม่ได้เป็นโรคร้ายแรงแต่อย่างใด และภายหลังมีการพิสูจน์แล้วว่าออทิสติกคือความหลากหลายทางชีวภาพ

และพวกเขายิ่งถลำลึกไปอีก ในปี ค.ศ. 2009 Autism Speak ได้ปล่อยโฆษณาตัวใหม่ชื่อ “I am Autism” โดยในโฆษณา พวกเขาได้พยายามสร้างภาพให้บุคคลออทิสติกเป็นเหมือนปีศาจ เป็นสัตว์ประหลาดที่เด็ก ๆ และคนรอบข้างต้องสู้กับมันในทุก ๆ วัน โดยมีประโยคที่พยายามสร้างภาพจำของบุคคลออทิสติกให้ดูเหมือนกับเป็นความหายนะของครอบครัวว่า “ฉันส่งผลเร็วกว่าโรคเอดส์ มะเร็ง และเบาหวานรวมกัน และถ้าคุณแต่งงานละก็… ฉันก็จะทำให้ชีวิตสมรสของคุณต้องพังทลาย เงินของพวกคุณที่มี จะร่วงหล่นลงในมือฉัน และพวกคุณก็จะล้มละลายในเร็ววัน” ซึ่งแน่นอนว่าโฆษณาชุดนีัถูกกลุ่มผู้คนที่เป็นออทิสติกวิจารณ์ และโจมตีไปตามระเบียบ แต่สิ่งที่องค์กรทำก็เพียงแค่เอาลิงก์โฆษณา ถอดออกจากหน้าเว็บตัวเองและเขียนคำขอโทษเล็ก ๆ ในหน้าเว็บขององค์กรในส่วนของ FAQ และหวังว่าทุกคนจะให้โอกาสพวกเขา (ซึ่งหากคุณเอาชื่อไปค้นหาใน Youtube ก็จะมีคนอัปโหลดวิดีโอนั้นให้แล้ว)

นอกจากนี้ องค์กรยังเคยอ้างว่าวัคซีนที่ฉีดสร้างภูมิคุ้มกันในวัยเด็กนี่แหละ คือตัวแปรของการเกิดภาวะออทิสติกชั้นดีตัวหนึ่ง อีกทั้งยังให้เงินทุนกับคนตำแหน่งสูงในองค์กรให้ไปวิจัยอีกด้วย ถึงแม้ว่าผู้อาวุโสในองค์กรบางคนไม่เคยเห็นด้วยกับเรื่องนี้จนถึงขั้นลาออก แต่องค์กรก็ยังคงเดินหน้าวิจัยเรื่องนี้ต่อไป

จนกระทั่งในเดือนกันยายน ค.ศ. 2010 ศูนย์ควบคุมโรคติดต่อสหรัฐได้ออกมาประกาศว่าการที่เด็กได้รับสารไทเมอรอซอล (สารที่ Autism Speak พยายามจ้องจะจับผิดว่าเป็นสารที่ทำให้เป็นออทิสติก) ไม่ได้เพิ่มความเสี่ยงต่อออทิสติกแต่อย่างใด ซึ่ง Autism Speak ก็ละเลิกความพยายามและก็ให้ความเห็นตามน้ำไป

แต่พวกเขาก็ยังคงมีการกระทำที่ตรงกันข้ามกับสิ่งที่พวกเขาทำ อย่างเช่นในปี ค.ศ. 2020 Autistic Self Advocacy Network ได้ออกมารายงานว่าบอร์ดผู้บริหารของ Autism Speak จาก 28 คนมีเพียงแค่คนเดียวเท่านั้นที่เป็นบุคคลออทิสติก, พนักงานออทิสติกคนแรกที่ได้รับการจ้างงานจากองค์กรก็ออกมาส่ายหัวกับขีดจำกัดในการแสดงออกของเขาภายในองค์กรและโดนควบคุมไม่ให้แสดงความคิดเห็น โดยทำได้เพียงแค่ให้คำแนะนำ ถึงขนาดที่เขาออกมาบอกว่า เขาไม่เคยมองหรือเรียกตัวเองว่าเป็นพนักงานหรือตัวแทนขององค์กรนี้เลยแม้แต่น้อย

อีกทั้ง Autistic Self Advocacy Network ยังออกมารายงานซ้ำอีกว่า องค์กรได้ฝ่าฝืนสัญญาเกี่ยวกับการสร้างความตระหนักรู้ในออทิสติกหลาย ๆ ข้อด้วยกัน หรือสรุปง่าย ๆ ว่าพวกเขาเลือกที่จะไม่ให้คนในกลุ่มชุมชนผู้เป็นบุคคลออทิสติกได้ออกมาพูดเลยแม้แต่น้อย รวมไปถึงการที่ใช้สัญลักษณ์ “จิ๊กซอว์” เป็นตัวแทนของกลุ่มบุคคลออทิสติกในโลโก้ขององค์กร ซึ่งผู้ที่เป็นออทิสติกนั้นได้พยายามรณรงค์ให้เลิกใช้จิ๊กซอว์แทนพวกเขามาโดยตลอด แต่องค์กรก็ยังยืนยันที่จะใช้ และได้บอกว่าสิ่งนี้คือสิ่งที่แทนออทิสติกได้ดีที่สุด

นอกจากนั้นพวกเขายังมีเรื่องว่า พวกเขาใช้เงินเพียงเล็กน้อยสำหรับทรัพยากรและการดูแลครอบครัวที่มีบุคคลออทิสติกอยู่ โดยในรายงานได้ระบุไว้ว่าพวกเขาใช้เงินเพียงแค่ 1 – 4% จากเงินทุนทั้งหมดที่พวกเขามีในการดูแลในส่วนนี้ แต่เงินส่วนใหญ่ที่พวกเขาใช้ไป กลับใช้เป็นค่าตอบแทนให้กับพนักงาน โดยมีรายงานว่าพวกเขาให้เงินตอบแทนกับตำแหน่งระดับสูงถึง 600,000 ดอลลาร์สหรัฐ ซึ่งเป็นที่น่าสงสัยว่าในองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร ทำไมองค์กรแห่งนี้ ถึงจ่ายค่าตอบแทนสูงขนาดนี้

ในภายหลังพวกเขาพยายามพัฒนาและปรับปรุงตัวองค์กรให้ถูกต้องต่อชุมชน ซึ่งพยายามถึงขนาดที่ว่าพวกเขาได้รวบรวมข้อผิดพลาดที่ตัวเองเคยก่อลงในเว็บไซด์ของตัวเอง แต่ลึก ๆ ผู้เขียนเองยังเชื่อว่าสิ่งที่พวกเขาทำลงในอดีตนั้นได้สร้างความเสียหายต่อออทิสติกมากจนยากที่จะให้อภัยเสียแล้ว และบุคคลออทิสติกส่วนหนึ่งก็คงจะเกลียดองค์กรนี้ไปอีกนาน